«No estamos rotos, sólo doblados»
Escrito por La Colectiva Radio el 1 de febrero de 2025
Esteban Varela es licenciado en Psicologia. Trabaja en el Hospital Oncológico Marie Curie. Forma parte del Coro de Empleados de La Ciudad de Buenos Aires, máster en psicooncología de la Universidad de Favaloro (CABA), acompañante terapéutico en el Hospital Infanto Juvenil Tobar García (CABA), docente en la tecnicatura de acompañante terapéutico de la Universidad Abierta Interamericana UAI (CABA), Licenciado en enfermería y director y coordinador del Proyecto Fénix en el Hospital de Oncología María Curie, ubicado en Av. Patricias Argentinas 150 (CABA).
Es coordinador del Taller Cantó Fénix, destinado a pacientes del hospital, hace dos años, que surge de la necesidad de acompañar al paciente durante el tránsito del cáncer para gestionar y re significar las emociones.
Coordina también el Mariposario Moebius. La finalidad es que el paciente pueda conectarse con la pulsión de vida, con el cuidado de seres vivos.
Recibimos a Esteban en nuestros estudios de Av.san Martin para conversar con él acerca de su participación en el evento “El cáncer en clave de cómic” organizado por el Centro Cultural Chimera, Tres Arroyos 402, que tendrá lugar el 22 de febrero de 14 a 20 horas y tiene como objetivo movilizar a la comunidad a través de la creación de un espacio lúdico de participación, enmarcado en la historieta nacional y orientado a sensibilizar, concientizar y promover la prevención, el tratamiento y el control del cáncer.
Comenzamos preguntandole sobre el taller de canto Fénix en el cual es coordinador
-«El taller de canto Fénix es un taller de canto inclusivo donde participan pacientes ambulatorios y personal del hospital. Es extensivo, incluso hay un vecino que es cantor de tango y se suma de vez en cuando porque a veces cantamos, hacemos ensayos abiertos al aire libre y se suma gente. Hace dos meses se sumó un enfermero que estaba corriendo la vuelta al parque y se acercó a cantar.
Es muy abierto, muy inclusivo y la verdad es que estuvo pensado en términos no tan macro sino algo más independiente, individual. Y la verdad que fue sorprendiendo como se fue dando todo. Hoy en día hay un grupo de WhatsApp enorme, hablan permanentemente los pacientes, se contienen, por ahí salimos a festejar el cumpleaños de algún paciente, se armó como una familia. Fénix resultó y derivó ser en una familia hoy por hoy».
-¿Cuántos son más o menos los que participan?
-«Hay un grupo fijo de 10 pacientes más o menos, pacientes de diferentes cáncer. Algunos ejecutan instrumentos, otros cantan, algunos bailan. Quienes no tienen la posibilidad de poder cantar se les da la oportunidad de que puedan bailar. Hay un paciente laringectomizado que tiene una traqueotomía y hace percusión. De acuerdo a sus limitantes que puedan expresar no obstante sus emociones».
-¿Este taller se desarrolla dentro del la sede del Hospital Oncológico Marie Curie o en el Parque Centenario?
-«Dentro del predio del hospital, en la entrada, en la fachada hay un pequeño parque y es ahí donde a veces hacemos eventos o ensayos abiertos. Somos un grupo de entre 8 y 10 personas los que generalmente vamos y el paciente que entra y sale del hospital para ser atendido pasa, escucha música y se queda un ratito».
Esteban también nos relata las diferentes reacciones de los pacientes que transitan por el taller: “hay quienes se emocionan al borde de las lágrimas, hay quienes se ríen… El paciente gestiona muchas emociones a través de la música. El impacto que tiene es muy amplio, pero está comprobado desde la neurociencia, los hallazgos clínicos en grupos de muestra donde la música hace cosas que la medicina tradicional no puede hacer. Convengamos que es un taller complementario, coadyuvante al tratamiento tradicional. Pensemos que todo paciente está atravesando un proceso de duelo, y en el proceso de duelo el paciente está duelando un cuerpo sano, su cuerpo sano que ya no lo tiene y el proceso de duelo es la negación, la ira, la depresión y la aceptación. Todo esto procesa un paciente con una enfermedad oncológica.”
A continuación Esteban nos interpreta con la guitarra una de las canciones que cantan en los talleres con los pacientes y es un bellisimo tema de Jorge Fandermole llamado “Canto versos”. Tras este magico momento proseguimos la charla consultándole sobre el Mariposario Moebius, otra de las actividades que se realizan en el hospital y nos cuenta:
“junto con Erika Luna coordinamos el mariposario, que es un proyecto que surgió de una necesidad. Yo camino mucho por el hospital y veo gente llorar en los pasillos, familiares de pacientes llorando en los baños escondidos detrás de una escalera, la verdad que es muy triste y dije, ´Qué bueno sería poder unir la praxis, la práctica profesional con el costado humano´ y el taller de musicoterapia apuntó un poco a eso como así también la maripoterapia. Lo de la maripoterapia es un vuelo un poco más jugado porque hay cuestiones filosóficas, místicas, mágicas en el medio. Si uno cree en la energía -de hecho todo es energía, el pensamiento, la voz, todo es energía- ahí tuve contacto con una persona que se dedicaba a la crianza de mariposas y dije ´qué bueno poder llevar esto al mundo de la oncología. Al mundo donde hay una persona que está padeciendo una enfermedad y qué bueno poner al paciente a pensar en un ratito en otra cosa.´ Es muy amplio todo esto pero voy a intentar resumirlo. Básicamente lo que se intenta es que el paciente tenga mayor adaptación al cambio. Las orugas se transforman en mariposa no por arte de magia sino porque fueron valientes y capaces en poder atravesar el proceso y eso es lo que por analogía quiero que los pacientes también hagan. El cáncer te cambia el cuerpo. No solo el cuerpo sino la cabeza, la subjetividad, te cambia muchas cosas. Es algo disruptivo que irrumpe en la psique, las emociones, en el espíritu inclusive. Y así como la oruga sufrió cambios con esto de la metamorfosis, o con esto de la crisálida, básicamente se plantaron plantas nativas en la puerta del hospital, en el parque al lado donde cantamos, en una pérgola con plantas hospederas y nectaríferas. El imago, la mariposa viene, come de la planta nectarifera, va a la planta hospedera, deja el huevo y se retira. Nosotros esperamos unos días, ese huevo se transforma en oruga, esa oruga la separamos de la planta porque pueden ser depredadas por los pájaros y salvaguardamos a las orugas en un nicho que se llama servocuna. Las guardamos ahí, hay pacientes en lista de espera, los llamamos, el paciente viene y retira una cuna de mariposa que es un kit en el cual hay un plantín y dos o tres orugas. El paciente se lleva la oruga a su domicilio y todo lo que es la crianza que dura un mes la hace en su domicilio con sus allegados, con sus seres queridos. Básicamente es esto: es alimentar, es como una mascota, es alimentar y no solo lo conectás al paciente con la pulsión de vida al poner al cuidado a dos seres vivos, las orugas y la planta también. Es el desafío de ´yo enfermo y todo estoy cuidando, estoy ayudando y estoy conectando con la pulsión de vida´. Básicamente lo que se hace es esto. En el hipotético caso que al paciente le pase lo que nadie quiere que pase, que nos va a suceder a todos, que es fallecer, si el paciente compartió esa experiencia con su nieto, con su nieta, el día de mañana esa nieta o ese nieto van a tener una ligazón positiva, una emoción positiva por sobre la emoción negativa de la pérdida. El día de mañana que vea una mariposa volando va a decir, ´Che, pucha, ¿sabes qué? Yo con mi abuelo crié una mariposa.´ Y ahí automáticamente vertis una emoción muy positiva, un anclaje positivo. Eso se llama ligazón en psicología, hay una ligazón donde inyectás algo positivo sobre lo negativo.”
Esteban relata que en Argentina el hospital Marie Curie es el único hospital oncológico que tiene un mariposario a cielo abierto. En otros países esta experiencia ya fue llevada a cabo, por ejemplo en Costa Rica, México, Colombia. No solo en hospitales oncológicos, sino también pediátricos y psiquiátricos. En Costa Rica hay una fundación que se llama “Funcavida” donde le dan trabajo a pacientes oncológicos, además de dedicarse a la crianza de mariposas. Esteban señala la importancia de haber podido traer este proyecto a la ciudad de Buenos Aires. Dice: “Es una propuesta innovadora que viene acompañar a la tormenta. Y cuando está ese vuelo de poder, yo puedo trascender, yo puedo curarme, yo puedo poner ganas y echar ganas a todo esto que me está pasando”
En relación a lo que siente el paciente cuando tiene su diagnóstico Estaban cuenta: “Es un shock psicomotor que te deja como viéndote desde afuera. A mí me pasó cuando falleció mi mamá. Yo toda esa película la viví, la padecí, pero desde afuera. Me puse en modo velocidad crucero y veía la realidad desde afuera. Porque yo quería ser fuerte para sostener a mis hermanos y al resto. Y no te permitís llorar y no te permitís enojarte y no te permitís muchas cosas. Mucho más una persona que está con este padecimiento, donde su vida se vé coartada, se vé de manera taxativa paralizada, ya no vas a poder salir a correr, ya no vas a poder salir a a bailar, conforme el cuerpo te lo permita, porque la quimio ataca no solamente las células oncológicas, sino que va por todas las células. Empezas a perder el cabello, náuseas, vómitos, dolores, te duele el cuerpo y por sobre todas las cosas también te duele el espíritu, te duele el alma”. Esteban señala la importancia de tomar en consideración no solo el dolor físico, sino también el dolor emocional y el dolor espiritual. Agrega: “Cuando se descuida el dolor espiritual y el dolor emocional repercute en el dolor físico y por más que uno le dé la pastillita más potente al paciente o el medicamento más potente, el dolor pasa por otro lado”.
El 22 de febrero a las 14 horas en el Centro Cultural Chimera durante la jornada “El Cáncer en Clave de Cómic” disfrutaremos de la música junto a Esteban y algunos pacientes del hospital que abrirán el evento y como las orugas nos invitarán a salir de la crisálida para trascender a través de la voz, la mirada y los abrazos.
Entrevista Completa a Esteban Varela
(Foto de portada tomada por La Colectiva Radio)